北京医院皮肤科治疗 https://m-mip.39.net/man/mipso_6172010.html

——郭强/文图

阅读提示：怕图片影响大家阅读，放到了后面。不过想着本号读者大都是医务人员，相信能承受，除了隐私部位，都没打马赛克。

这是个普通的农村家庭，和绝大多数农村家庭没什么区别。看了这张照片，相信很多人还会羡慕，夫妻恩爱，一对帅气的双胞胎儿子。但是这对双胞胎脱了衣服，吓坏旁人，愁坏父母。

这对双胞胎家住商丘市宁陵县乔楼乡许岗村，据其父亲许珍仁介绍，他们出生于年，产前检查并没有发现异常，刚出生时躯干和四肢就有黄豆大小的水泡，反复出现，破溃、干燥、结痂后痊愈，1周后加重。他们赶紧带着孩子到处寻医，北京、上海、南京都去了，没效果。

医院，都没效果，最后慕医院皮肤科主任李振鲁，确诊为先天性大疱性鱼鳞病样红皮病，属基因突变，突变基因位点已经找到，治疗上还没有攻克。

该院接诊医生王建波说，孩子其他都正常，这个病让孩子有了自卑心理，已经影响孩子的性格。脱衣服的时候表情痛苦，有些内衣的局部粘到了皮损上，脱下全部衣服需要十分钟，只能一点一点的脱下。任何人看了都会不由自主产生悲悯之心。这个疾病的患病率很低，一个家庭有两个患这种疾病的孩子，几率更低。

许珍仁说，孩子平时睡觉很少脱衣服。当衣服脱下后，迎面一种恶臭味，如果不是医务人员，很难接受这种冲击性的皮损和倒胃的恶臭味。孩子患了这个病，确定会影响他们的一生，无论多难，都不让孩子中断学业，医院看病，严重时几乎无法走路，孩子上学断断续续，目前已读小学三年级。

许珍仁说，这些年为了给孩子治病，家庭承担了很大的经济和心理压力。邻居家都盖了楼房，他们住的还是自己结婚时的砖房。王建波建议注意清洁、保湿，许珍仁就装了太阳能。

因为两个孩子用水量大，冬天太阳能热水器跟不上，主要还是用地锅烧热水。

冬天冷，怕孩子受罪，许珍仁又找人在厨房一角改造成了一个小小的洗浴间，装了浴霸。谈起孩子，许珍仁非常痛苦，孩子快10岁了，还是男孩，很可能会影响他们的一生，谁能帮帮他，帮帮孩子。

图一：家庭合影

图二：双胞胎正面照。

图三：背部照片

图四：背部照片

图五：手部等照片

图六：家里太阳能照片

图七：烧热水的地锅

图八：改造的简陋淋浴间

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