点滴型白癜风 http://pf.39.net/bdfyy/bjzkbdfyy/150406/4603899.html

如果你不积极面对人生，很可能就会一蹶不振。

Nusrit“Nelly”Shaheen出生的那天，医生警告说她只能活几小时——她呼吸困难，而且从头到脚被一层厚厚的皮肤覆盖，看起来就像外星人。但她的父母没有放弃，他们为这个刚来到世上的生命打气。

现在，Nelly已经33岁了。这个英国女生成为世界上年龄最大的斑色鱼鳞癣患者。

斑色鱼鳞癣是一种罕见的遗传性皮肤病，患者皮肤的生长速度是正常人的10倍。他们的脸看起来非常紧绷，耳朵、手和脚甚至会被藏在厚厚的皮层下。

Nelly的八个兄弟姐妹中有四人也患有斑色鱼鳞癣，并且都在幼儿时期就死亡。

目前，英国只有25名斑色鱼鳞癣患者生存下来。

因为像蛇一样脱皮，媒体给她起了一个名字——“蛇皮女”。

但Nelly不想被标签：“没错，我的皮肤像蛇一样脱皮，但不代表我是蛇。”

对Nelly来说，要活下来不是一件易事，每天都是一场生存保卫战。

每天早上，她先要在浴缸里泡一小时，接着有专人过来帮她磨掉死皮（这又要花掉1小时）。如果不这么做，她很容易感染。

去掉死皮后，她要涂抹大量保湿霜。事实上，她一天到晚要不断涂，直到上床睡觉为止。

很难想象，她每年要掉80斤皮。

Nelly承认这样的生活很累，但她天性乐观，总是努力像正常人一样生活。她喜欢出去玩，喜欢忙碌的感觉。

你相信知道吗，这个连医生都觉得无法活下来的女生，现在是一所小学的体育老师！空余时间，她还会到当地一个残疾儿童单车俱乐部当志愿者。

她说：“如果你不积极面对人生，很可能就会一蹶不振。可以像普通人一样工作、赚钱、独立，这非常好。”

上课第一天她非常紧张，因为她知道孩子会怕。班上有一两个孩子果然被吓到，但适应以后就没事了。

她说和孩子相比，成年人似乎更难接受她。到现在，很多人见到她时还是会以奇怪的目光看她，或者在背后说闲话。

和每一个女生一样，Nelly很爱美（虽然她说自己是一个女汉子），美容、护肤、修甲什么的，她都喜欢。

“和别人长得不一样，其实挺不容易的。杂志上那些照片……绝对不会有我这样的人。大家都想完美，但世界上哪有完美的事。”Nelly说。

对那些和她同病相怜的患者，Nelly给出的建议很简单：“过充实的生活”。

来源：